В Смоленске родители младенцев с тяжелым диагнозом борются за установление инвалидности своим детям

Страшный диагноз - еще не повод для установления инвалидности. В Смоленске двум младенцам поставили серьезный диагноз - муковисцидоз. Это - генетическая болезнь, которая в итоге может привести к ранней смерти. Семьи, в которых появились дети с таким заболеванием, взволнованы - маленьким смолянам не назначают категорию "ребенок-инвалид", отчего они теряют возможность получать достаточное количество льготных лекарств. Наталья, мама маленькой Вари Якушенко свою девочку ни на минуту не выпускает из рук. С первых дней жизни принятие пищи для малышки - настоящее испытание из-за болей в животе. Хрупкий сон Вари постоянно прерывает кашель. Пока не слишком выраженные симптомы выдают наследственное генетическое заболевание - муковисцидоз.

Галина Минченкова, бабушка Вари:

«Внучечка плачет, и бабушка плачет. Вот когда смеются, такая радость на душе...Как только животик прихватит у бедной, не знаешь, куда кидаться, в какой край».

Каждый 20-й житель планеты, по словам ученых, - носитель поврежденного гена. А если ими являются оба родителя, то в 50 процентах случаев у них рождаются больные дети. Муковисцидоз сопровождается тяжелыми нарушениями функций легких и желудка. Родители трехмесячной Вари в недоумении: почему пожизненный диагноз не является основанием для назначения младенцу категории "ребенок-инвалид"?

Наталья Минченкова, мама Вари:

«Мы пошли в областную больницу, собрали все документы на получение инвалидности. Все врачи, во всех поликлиниках нам говорят, что идите - делайте инвалидность. Мы приходим в МСЭ, нам говорят, что ребенок хорошо набирает вес, у него еще нет бронхита, ничего нет, зачем вам инвалидность?»

Неподалеку от кроватки - дорогостоящие антибиотики, ферменты. Принимать - каждый день. Категория «ребенок-инвалид» позволяет семьям бесплатно получать необходимые лекарства в федеральных аптеках. Нет категории - нет и части льгот на лечение - на уровне региона медсредства часто выдают по остаточному принципу, и не всегда то, что нужно. Специалисты медико-социальной экспертизы по Смоленской области отвечают - картина течения болезни индивидуальна, зависит от мутации и степени ее тяжести. И лишь когда болезнь в полной мере "проявит себя", категорию назначат.

Галина Петухова, заместитель руководителя по экспертной работе "Главного бюро медико-социальной экспертизы по Смоленской области":

«Мамы немножко не понимают, что само наличие заболевания не является основанием для определения категории "ребенок-инвалид". Очень маленькие дети, диагноз только поставлен, подбирается лечение, еще неизвестно, какое будет течение заболевания. Из-за этого категория "ребенок-инвалид" не была определена».

В России законы юридические убедительнее медицинских, хотя ведущие специалисты страны с этим в корне не согласны.

Николай Капранов, руководитель Российского и Московского центров муковисцидоза, заслуженный деятель науки РФ

«Во всем цивилизованном мире именно так: поставлен диагноз «муковисцидоз», и это говорит о том, что это больной - инвалид. Но у нас, к сожалению, определено экспертной медицинской комиссией, что по функции жизненно важных органов. Если в легких функция соответствует возрасту, то инвалидность может быть снята, хотя это, на самом деле, не просто не правильно, а преступно».

В области - 18 детей больны муковисцидозом. 16 из них имеют категорию «ребенок-инвалид». Наталье же остается лишь вновь собирать документы на ребенка. Если на повторной экспертизе результат будет таким же, она имеет право в течение месяца обжаловать решение бюро. К слову, в Смоленской области за последний год отмечено 10% отмененных решений медико-социальной экспертизы.

Видео доступно в архиве