Правовая коллизия. Смоляны вынуждены покупать дорогие системы мониторинга для детей-диабетиков за свой счет

Неизлечимых детей подвергают опасности? Родители юных смолян, больных диабетом 1-го типа, считают, что им незаконно отказывают в выдаче систем контроля сахара в крови. Они необходимы для того, чтобы ежеминутно отслеживать состояние здоровья ребенка. Низкий сахар может привести к потере сознания, коме и смерти. Слишком высокий уровень глюкозы – к слепоте, отказу почек и параличу.

«У нее высокий сахар. И нужно его скалывать. Либо, бывает, он сильно падает, например, на тренировках. Повышенная потребность в глюкозе. И приходится ее подкармливать».

Жесткая дисциплина, контроль питания и ежеминутный внутримышечный контроль сахара в крови. Многие даже не догадываются, что все, чем занимается 11-летняя Карина – и учеба в школе, и успехи в чирлидинге  – возможно лишь благодаря современной системе мониторинга, которая измеряет сахар крови девочки раз в пять минут. У Карины диабет первого типа, то есть инсулинозависимый.  Глюкометр не заметен, но имеет жизненно важное значение.

- Это вот такие сенсоры. Они цепляются ребенку на спину, на руку или ягодицу. И он идет как внутримышечный глюкометр. Датчик считывает показания сахара и транслирует их на телефон. И я на телефоне вижу текущий сахар ребенка.

- Ты уже привыкла? Тебе удобно?

- Да, она почти не чувствуется. Я все могу делать с ним.

Проблема в том, что родителям приходится покупать систему мониторинга за свои деньги. Это - от 10 до 20 тысяч в месяц. Сумма ощутимо бьет по карману.

Обойтись без аппарата – никак, чтобы ребенок жил полноценно. Да, департамент обеспечивает детей-диабетчиков глюкометрами и  четырьмя тест-полосками для определения уровня глюкозы на день. Но для полного и постоянного контроля здоровья этого недостаточно, уверены смоляне. Реагируя на посты в социальных сетях, представители ведомства встретились с  родителями, чтобы напрямую прояснить острую ситуацию.

- Когда нам ждать хоть какой-то результат? Мой ребенок – школьник, второй класс. Он во вторую смену учится. Только благодаря тому, что у него есть телефон и мониторинг, у меня и у ребенка есть возможность контролировать собственный сахар.

На встрече отметили, что в регионе диабетом 1-го типа страдает 276 детей. Нюанс в том, что возможность их обеспечения системой внутримышечного контроля глюкозы в крови на федеральном уровне не закреплена. Такая позиция есть в приказе Минздрава, но в обновленной госпрограмме ее нет.

Ольга Стунжас, заместитель начальника Департамента Смоленской области по здравоохранению:

«Есть порядок работы и есть порядок обеспечения граждан льготными лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения. Госпрограмма утверждена постановлением Правительства. Как только в госпрограмме федеральной появляется эта позиция, естественно, в нашу программу будут внесены соответствующие изменения. Вот на сегодняшний день это, действительно, такая некоторая правовая коллизия. Мы как орган исполнительной власти действуем в рамках правового поля».

На встрече отметили, что подобная проблема возникла во многих регионах страны. Однако представители департамента по здравоохранению сообщили, что постараются решить проблему, обратившись в департамент экономразвития, чтобы проработать возможность расширения регионального перечня медицинских изделий вне зависимости от федеральных документов.

Встреча родителей и представителей профильного департамента состоялась, в том числе, благодаря содействию депутата Смоленской областной думы Ольги Калистратовой, к которой смоляне обратились за помощью на приеме граждан. По итогам обсуждения парламентарий прокомментировала сложившуюся ситуацию.

 

Ольга Калистратова, депутат Смоленской областной думы:

«Ко мне на приеме обратились родители детей с заболеванием сахарного диабета 1-го типа. Незамедлительно Департамент по здравоохранению по моей просьбе собрал совещание, Полина Викторовна Хомайко вместе со мной рассматривала эти вопросы. Были долгие дискуссии и споры, но вы же понимаете, что без родителей эту ситуацию не решить, поэтому благодаря Виктории Николаевне Макаровой мы собрались в этом зале, собрали родителей, чтобы сообща услышать проблемы, хотя они и так понятны. Но, тем не менее, ситуацию каждого ребенка нужно разобрать как конкретный случай, потому что заболевание требует индивидуальности и все мы это понимаем. В ходе таких жарких дискуссий были сделаны выводы, и были приняты конкретные решения и по инсулину, и также удалось детей с заболеваниями, которые проживают у нас в Ярцево записать на индивидуальный прием к специалистам, которые находятся в Смоленске. Все безоговорочно будет сделано, конечно же, контроль будет за мной, потому что я против военных действий. Я и родителям говорила, и детям, которые с ними приходили, что давайте не бумагами перекидываться, а давайте приходить к депутатам, на то они и депутаты, чтобы разбирать все эти ситуации, и будем все-таки совместно эти проблемы решать. Я думаю, что мы эти проблемы решим, и вы сами это увидите. Также, пользуясь случаем, я все-таки хочу поблагодарить Ольгу Сергеевну, которая адекватно ответила на все вопросы и будет, я думаю, уже сейчас принимать конкретные решения, и также спасибо Виктории Макаровой за то, что организовала эту встречу».